— Мама, я хочу укулеле.
— Аля, ты уже окулела!

Мама Али рассказывает эту историю, показывая в кадре светло-бежевый укулеле, и смеётся. Альбина — олимпиадница (русский, математика, английский, экодиктант), идёт на золотую медаль, мечтает поступить на юридический в Питер, окончить его и работать нотариусом. Сейчас ей 16.

У Альбины артрогрипоз, из-за которого деформируются суставы, и проблемы с лёгкими. Это многое меняет, увы, но не мешает мечтам. Альбина надевает тёмные очки, леопардовый кигуруми и снимает тиктоки.

Яркое воспоминание — районная олимпиада по математике в 4 классе, когда Аля заняла первое место. Потом здоровье стало ухудшаться и с 5 класса и до того момента, как фонд купил портативный кислородный концентратор, она не могла выходить из дома. В мае 2022, благодаря аппарату, Аля выбралась на последний звонок в 9 классе.

— Мы никогда не относились к Альбине как к инвалиду. На равных со всеми детьми. Поднимай свой попец и делай, чо надо.

— Если накосячили, получили обе, — добавляет Альбина.

— Нет разделения: ты здоровая, а ты нездоровая. Человеческий пендель все получают одинаково.

Когда укулеле купили, семья думала, что день-два и запал пройдет, но нет. У гитары жесткие струны и пальцы будут стираться, а у укулеле струны мягкие и играть на нём легче. Да и по размеру он намного комфортней. За пару месяцев Альбина усвоила аккорды по онлайн-урокам и теперь устраивает мини-концерт на каждый праздник. На 23 февраля Альбина поздравила папу, сыграв песню «Пора домой» группы «Сектор газа».

В конце разговора мама Альбины добавила: «Фонд «Вера» оправдывает своё название. Когда человек верит, всё и получается. Вера это, наверное, самое последнее, что должно оставаться. И она нам помогает. Спасибо, что вы есть. Спасибо, что даете шанс на жизнь».

Проект фонда «Помощь детям» помогает детям и их близким в отдалённых уголках России, где нет развитой системы паллиативной помощи. Сотрудники фонда консультируют родителей, помогают им со срочными и плановыми закупками, обеспечивают юридической и психологической поддержкой. Координаторы проекта помогают в режиме 24/7.

Раз в год Ваня со своей мамой ездят на реабилитацию в Москву. Летом 2019 года случилась оказия и наша коллега Ольга организовала Ване экскурсию в штаб-квартиру Яндекса — Ваня фанат Яндекса. Две истории пересеклись и получилось маленькое чудо. Мечта исполнилась.

Поступление в Яндекс.Лицей тоже было мечтой Вани, и через два года тоже исполнилась. На этот раз уже без совершенно без нашей помощи, всё за счёт собственных сил (и некоторой усидчивости мамы).

Теперь дважды в неделю — по вторникам и пятницам — Ваня подключается к онлайн-классу и изучает язык программирования Pyton. Вечером он решает задачи и набирает баллы. Чтобы набрать 1 балл, нужно верно решить 10 сложных задач или 20 средних. Всего к концу курса должно накопиться не менее 45 баллов, это проходной балл для перевода на второй курс.

Пальцы легко касаются клавиатуры макбука — его Ване на Новый год подарил один из благотворителей. Ваня выбрал модель с механизмом клавиатуры типа «бабочка»: у такой клавиатуры более короткий ход, а нажатие в углу всегда приводит в активации кнопки. Иногда он пользуется экранной клавиатурой.

У Вани спинальная мышечная атрофия, и он почти обездвижен. Несмотря на диагноз, он посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам, их он даже обучал им родных и знакомых.

Мама говорит, что у Вани дар преподавания. Но сейчас на преподавание времени совсем не остаётся.

Мама иронизирует, держа Ваню на руках: «С Яндексом не соскучишься. Он дает адреналин не только ребенку, но и маме». Ваня добавляет: «Чтобы задача решалась и код писался, нужно вдохновение».

Один раз нужно было написать приложение на PyQT. Тогда он написал музыкальный плеер — небольшое подражание любимым онлайн-плеерам. Ваня вообще меломан, в свободное время слушает корейскую группу BTC и итальянских победителей Евровидения, группу Maneskin. Иногда Ваня смотрит сериалы, предпочитая политику и историю.

«Ваня всегда жизнерадостный, веселый, улыбающийся и добрый мальчик. Своими силой духа, мужеством и терпением он может послужить примером для многих нас. Я очень сильно люблю своего сына и горжусь им, который с каждым днем превращается в настоящего мужчину, всегда способного поддержать советом, посочувствовать и даже оказать помощь. "Терпение — благодетель", — так всегда говорит мой сын, когда мне бывает тяжело».

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в спинном мозге отмирают моторные нейроны, и мышцы постепенно слабеют. Дети не могут ходить, держать голову, сидеть. Постепенно утрачивается способность глотать, откашливаться и самостоятельно дышать.

В детстве Вани ставили СМА самого тяжелого — 1 типа, но сейчас, в силу возраста, поменяли на более слабый — 2 тип. Ему и ещё многим другим детям со СМА фонд «Вера» покупает всё необходимое медицинское оборудование и расходные материалы, а также специальное лечебное — другое зачастую просто не усваивается. Один только месяц лечебного питания стоит 20-40 тысяч рублей.

Благодаря вашей помощи мы можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми высокое качество жизни и дать шанс на самореализацию.