большая
перемена
Есть дети, которых нельзя вылечить,
но которые могут и любят учиться.
Рассказываем их истории.
Полина и геймдев
Лихая зелёная чёлка, пронзительный взгляд и обезоруживающая улыбка. Полине 14 лет, она дерзкая и стильная девчонка, которая дышит через трахеостому. Во время войны её бабушку угнали в немецкий рабочий лагерь и лишь чудом не расстреляли, когда приближались наши войска и до освобождения оставалось чуть-чуть. Сама Полина тоже чудом выжила, когда, учась в 5 классе, чуть не задохнулась школе. К счастью, мама успела откачать мокроту, но в школе они стали бывать реже.

Год назад, когда Полина увлеклась программированием, сама писала игры на Юнити и сидела дома, фонд организовал ей встречу со специалистом одной из ведущих мировых компаний по разработке игр. Полине очень понравилось обсуждать создание персонажей и нюансы 3D-графики, английский после этого она тоже решила подтянуть.






У Полины переходный возраст и, как сетует её мама, теперь у неё на всё ответ «нет». Тяга к созданию своих героев и образов у Полины, однако, никуда не делать. Сейчас она увлекается графическим дизайном, проходит курсы Фотошоп, иногда помогая своей старшей сестре, изучает видеомонтаж, рисует аватарки для друзей и катает на своей модной автоматической коляске в художку.

У Полины спинальная мышечная атрофия, и она неизлечимо любит творчество.


Альбина и укулеле
Никита и мечта
Ваня и Яндекс.Лицей
Ярослав и конкурс чтецов
Полина и геймдев
Потом Полина к геймдеву перегорела.
И это нормально, потому что она в поисках себя.
У Полины переходный возраст и, как сетует её мама, теперь у неё на всё ответ «нет». Тяга к созданию своих героев и образов у Полины, однако, никуда не делать. Сейчас она увлекается графическим дизайном, проходит курсы Фотошоп, иногда помогая своей старшей сестре, изучает видеомонтаж, рисует аватарки для друзей и катает на своей модной автоматической коляске в художку.

У Полины спинальная мышечная атрофия, и она неизлечимо любит творчество.


Узнать ещё больше
Коляску, кстати, удалось купить благодаря прошлой акции «Дети вместо цветов». Когда позволяет погода и здоровье, Полина играет на ней в боччу — вид спорта для колясочников, похожий на петанк.
Альбина и укулеле
— Мама, я хочу укулеле.
— Аля, ты уже окулела!

Мама Али рассказывает эту историю, показывая в кадре светло-бежевый укулеле, и смеётся. Альбина — олимпиадница (русский, математика, английский, экодиктант), идёт на золотую медаль, мечтает поступить на юридический в Питер, окончить его и работать нотариусом. Сейчас ей 16.

У Альбины артрогрипоз, из-за которого деформируются суставы, и проблемы с лёгкими. Это многое меняет, увы, но не мешает мечтам. Альбина надевает тёмные очки, леопардовый кигуруми и снимает тиктоки.

Яркое воспоминание — районная олимпиада по математике в 4 классе, когда Аля заняла первое место. Потом здоровье стало ухудшаться и с 5 класса и до того момента, как фонд купил портативный кислородный концентратор, она не могла выходить из дома. В мае 2022, благодаря аппарату, Аля выбралась на последний звонок в 9 классе.

— Мы никогда не относились к Альбине как к инвалиду. На равных со всеми детьми. Поднимай свой попец и делай, чо надо.

— Если накосячили, получили обе, — добавляет Альбина.

— Нет разделения: ты здоровая, а ты нездоровая. Человеческий пендель все получают одинаково.

Когда укулеле купили, семья думала, что день-два и запал пройдет, но нет. У гитары жесткие струны и пальцы будут стираться, а у укулеле струны мягкие и играть на нём легче. Да и по размеру он намного комфортней. За пару месяцев Альбина усвоила аккорды по онлайн-урокам и теперь устраивает мини-концерт на каждый праздник. На 23 февраля Альбина поздравила папу, сыграв песню «Пора домой» группы «Сектор газа».

В конце разговора мама Альбины добавила: «Фонд «Вера» оправдывает своё название. Когда человек верит, всё и получается. Вера это, наверное, самое последнее, что должно оставаться. И она нам помогает. Спасибо, что вы есть. Спасибо, что даете шанс на жизнь».

Проект фонда «Помощь детям» помогает детям и их близким в отдалённых уголках России, где нет развитой системы паллиативной помощи. Сотрудники фонда консультируют родителей, помогают им со срочными и плановыми закупками, обеспечивают юридической и психологической поддержкой. Координаторы проекта помогают в режиме 24/7.
Узнать ещё больше
Проект фонда «Помощь детям» помогает детям и их близким в отдалённых уголках России, где нет развитой системы паллиативной помощи. Сотрудники фонда консультируют родителей, помогают им со срочными и плановыми закупками, обеспечивают юридической и психологической поддержкой. Координаторы проекта помогают в режиме 24/7.
Никита и мечта
— У Никиты нет мечты, — говорит его мама и добавляет: — или мне не говорит.

У Никиты пронзительные умные глаза, тяжелый характер и очень легкий вес — всего 20 килограммов. Уже несколько лет он не может его набрать. У Никиты спинальная мышечная атрофия (СМА). Она устаёт долго сидеть: не хватает сил и болит спина. К сожалению, из-за ослабления мышечного корсета у многих детей со СМА происходит сильное искривление позвоночника. У Никиты оно было очень сильным, и ему делали операцию. Вставили металлическую конструкцию, но первый раз неудачно и пришлось менять. Два года назад Никите исправляли коленки — две недели вытягивали их, подвешивая к ногам гири. Было больно.

Никита лежит в кровати, придерживая тонкой рукой телефон и залипая в соцсети. Фонд подарил ему ноутбук, на нём он учится и режется по сетке в компьютерные игры. Когда мама входит в комнату, Никита захлопывает ноутбук. Недавно он дистанционно закончил первый курс в Московском колледже связи. Можно сказать, что у Никиты есть внутренний стержень и в прямом, и в переносном смысле. Когда другие бы кричали от боли в спине, он стоически молчит. Когда не давалась высшая математика, он засел и вник. Никита учится на программиста.При поступлении колледж пошёл на уступки и принял все документы почтой. Сейчас Никита получает стипендию и прекрасно учится: за сессию у него 6 пятерок и всего 2 четвёрки. Что радует Никиту? Никиту радует, когда утром рано не надо вставать.

Признаемся, нас это тоже всегда очень радует.

Ещё фонд «Вера» купил Никите специальную коляску с маленькими колесами, чтобы было удобно подъезжать к столу и сидеть во время онлайн-занятий. На столе, кстати, ничего лишнего. Никита любит порядок.

P.S. Через несколько дней после разговора, нам написала мама Никиты. Мечта у Никиты есть: «Я мечтаю попутешествовать: Питер, Казань, Алтай, Байкал».
Узнать ещё больше
Подросткам со СМА (да и здоровым тоже) бывает сложно справиться со своим телом и принять его. Характеры у всех тоже разные. Фонд «Вера» всегда предлагает психолога, но не настаивает. Главное — принятие подопечного, так гласят заповеди хосписа.
Ваня и Яндекс.Лицей
Раз в год Ваня со своей мамой ездят на реабилитацию в Москву. Летом 2019 года случилась оказия и наша коллега Ольга организовала Ване экскурсию в штаб-квартиру Яндекса — Ваня фанат Яндекса. Две истории пересеклись и получилось маленькое чудо. Мечта исполнилась.

Поступление в Яндекс.Лицей тоже было мечтой Вани, и через два года тоже исполнилась. На этот раз уже без совершенно без нашей помощи, всё за счёт собственных сил (и некоторой усидчивости мамы).

Теперью дважды в неделю — по вторникам и пятницам — Ваня подключается к онлайн-классу и изучает язык программирования Pyton. Вечером он решает задачи и набирает баллы. Чтобы набрать 1 балл, нужно верно решить 10 сложных задач или 20 средних. Всего к концу курса должно накопиться не менее 45 баллов, это проходной балл для перевода на второй курс.

Пальцы легко касаются клавиатуры макбука — его Ване на Новый год подарил один из благотворителей. Ваня выбрал модель с механизмом клавиатуры типа «бабочка»: у такой клавиатуры более короткий ход, а нажатие в углу всегда приводит в активации кнопки. Иногда он пользуется экранной клавиатурой.

У Вани спинальная мышечная атрофия, и он почти обездвижен. Несмотря на диагноз, он посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам, их он даже обучал им родных и знакомых.

Мама говорит, что у Вани дар преподавания. Но сейчас на преподавание времени совсем не остаётся.

Мама иронизирует, держа Ваню на руках: «С Яндексом не соскучишься. Он дает адреналин не только ребенку, но и маме». Ваня добавляет: «Чтобы задача решалась и код писался, нужно вдохновение».

Один раз нужно было написать приложение на PyQT. Тогда он написал музыкальный плеер — небольшое подражание любимым онлайн-плеерам. Ваня вообще меломан, в свободное время слушает корейскую группу BTC и итальянских победителей Евровидения, группу Maneskin. Иногда Ваня смотрит сериалы, предпочитая политику и историю.

«Ваня всегда жизнерадостный, веселый, улыбающийся и добрый мальчик. Своими силой духа, мужеством и терпением он может послужить примером для многих нас. Я очень сильно люблю своего сына и горжусь им, который с каждым днем превращается в настоящего мужчину, всегда способного поддержать советом, посочувствовать и даже оказать помощь. "Терпение — благодетель", — так всегда говорит мой сын, когда мне бывает тяжело».

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в спинном мозге отмирают моторные нейроны, и мышцы постепенно слабеют. Дети не могут ходить, держать голову, сидеть. Постепенно утрачивается способность глотать, откашливаться и самостоятельно дышать.

В детстве Вани ставили СМА самого тяжелого — 1 типа, но сейчас, в силу возраста, поменяли на более слабый — 2 тип. Ему и ещё многим другим детям со СМА фонд «Вера» покупает всё необходимое медицинское оборудование и расходные материалы, а также специальное лечебное — другое зачастую просто не усваивается. Один только месяц лечебного питания стоит 20-40 тысяч рублей.

Благодаря вашей помощи мы можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми высокое качество жизни и дать шанс на самореализацию.
Узнать ещё больше
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в спинном мозге отмирают моторные нейроны, и мышцы постепенно слабеют. Дети не могут ходить, держать голову, сидеть. Постепенно утрачивается способность глотать, откашливаться и самостоятельно дышать.В детстве Вани ставили СМА самого тяжелого — 1 типа, но сейчас, в силу возраста, поменяли на более слабый — 2 тип. Ему и ещё многим другим детям со СМА фонд «Вера» покупает всё необходимое медицинское оборудование и расходные материалы, а также специальное лечебное — другое зачастую просто не усваивается. Один только месяц лечебного питания стоит 20-40 тысяч рублей.

Благодаря вашей помощи мы можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми высокое качество жизни и дать шанс на самореализацию.
Ярослав и
конкурс чтецов
В отличие от других героев нашего сайта, Слава не подросток. В июле 2022 ему исполнилось 8 лет. У него СМА 1 типа — без стабилизирущей терапии он постепенно ослабеет.Наш фонд не помогает с покупкой лекарств — по жизненным показаниям они должны бесплатно выписываться из регионального бюджета. Зато мы можем оказать юридическую поддержку и помочь подопечным и их близким отстоять свои права.Слава — упитанный, улыбчивый и талантливый мальчик. Он учится в школе дистанционно, любит рисовать и периодически участвует в конкурсах. Пару лет назад он дистанционно же участвовал в конкурсе чтецов.«Он никогда не говорил на камеру. Нужно было выучить стихотворение Аполлона Майкова «Колыбельная» и рассказать его на камеру. Нужно было перебороть себя и настроиться морально. Готовиться к конкурсу, мы начали недели за две. Потом это ему всё понравилось, и он несколько раз пересматривал запись (но запись на учебном компьютере и скинуть ее не получилось).Учили-повторяли, с этим не было проблем. Сложно даётся письмо — руки не особо сильные. Кроме рисования, Слава ещё любит математику и ездить к логопеду и психологу. Сейчас спросила Ярослава, что ещё ему нравится. Мне было сказано: "ездить нравится", сам процесс. Для него это как маленькое путешествие.

— Слав, а какая у тебя есть мечта?
— Чтобы у меня была своя машина. Такая, с четырьмя колечками.

Фонд еще не успел нам помочь в плане учебы, помог с другим. Помог юридически и купил специальное оборудование».Славе фонд купил откашливатель.Без него многим «СМАйликам» никак. Славе сложно откашляться из-за слабости дыхательной мускулатуры и межреберных мышц. Здоровый человек самостоятельно справляется с мокротой при помощи кашля, но, к огромному сожалению «смайлики», не могут сделать это самостоятельно.А чтобы хорошо спать ночью, Слава пользуется НИВЛ — аппаратом неинвазивной искусственной вентиляции лёгких. Без него уровень кислорода может опасно упасть. Для аппарата регулярно требуются гибкие трубки-контуры и маски фильтры. Наш фонд помогает закупать и их.А теперь сам стих…

Аполлон Майков

Колыбельная

Спи, дитя мое, усни!
Сладкий сон к себе мани:
В няньки я к тебе взяла
Ветер, солнце и орла

Улетел орел домой;
Солнце скрылось под водой;
Ветер, после трех ночей,
Мчится к матери своей.

Ветра спрашивает мать:
«Где изволил пропадать?
Али звезды воевал?
Али волны всё гонял?»

«Не гонял я волн морских,
Звезд не трогал золотых;
Я дитя оберегал,
Колыбелочку качал!
Узнать ещё больше
Взгляните, какую уточку нарисовал Ярослав. Другие его работы, как и работы других детей, доступны в нашей цветной, иногда графичной и всегда бесконечно творческой галерее «Дети вместо цветов».
15 лет назад дети, которым нужна искусственная вентиляция лёгких, жили в реанимации, видели изо дня в день лишь стены палаты, а когда повезет — еще и родителей, но строго в часы приема. Сейчас такие дети могут жить дома. Могут встречать Новый год с семьей, гулять и даже учиться.

Мы в Фонде помощи хосписам «Вера» радуемся каждый раз, когда ребёнок идёт в школу, колледж или начинает учиться дома.
ПОМОЧЬ

Когда закрыты самые необходимые траты, подопечным детям и их семьям можно выдохнуть. Тогда, наконец, можно не выживать, а реализовывать учиться, мечтать и реализовывать себя в мире.

За каждой такой мелочью стоят большие системные перемены. Они не случатся без вас.

Сделать благотворительный перевод
Стать волонтёром
Нам регулярно требуются автоволонтёры, которые могут помочь тяжелобольным детям добраться из аэропорта до больницы, гостиницы или обратно. География — самая широкая.
С вашей помощью перемен к лучшему может стать ещё больше.