Двое на миллион
У Насти и Олега одинаковый диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Сейчас им можно «есть» только внутривенное питание из медицинских пластиковых пакетов. Каждый день его закапывают в кровь через порт в руке по 20 часов подряд. Другую пищу и напитки – даже воду – организм пока не усваивает.
Синдром не лечится, но с ним можно научиться жить. Сейчас в России им болеют двое на миллион – около трехсот детей и пятидесяти взрослых на всю страну. Всем необходимы лекарства и питание, но не все региональные минздравы готовы откликнуться по первому же запросу.
⚡Чтобы дети и их семьи смогли продолжить жить вопреки болезни, нужно закупить запас питания и расходных материалов для капельницы на несколько месяцев вперед. Это стоит 1 700 000 рублей. Вы можете помочь собрать эту сумму.
Синдром не лечится, но с ним можно научиться жить. Сейчас в России им болеют двое на миллион – около трехсот детей и пятидесяти взрослых на всю страну. Всем необходимы лекарства и питание, но не все региональные минздравы готовы откликнуться по первому же запросу.
⚡Чтобы дети и их семьи смогли продолжить жить вопреки болезни, нужно закупить запас питания и расходных материалов для капельницы на несколько месяцев вперед. Это стоит 1 700 000 рублей. Вы можете помочь собрать эту сумму.
Сбор закрыт, спасибо вам всегда! Сумма, собранная на этой странице, пойдёт на питание, катетеры, трубки и фильтры для Олега и Насти. Если вы хотите поддержать работу фонда, подпишитесь на регулярные пожертвования. Оформляя подписку на ежемесячные отчисления в пользу фонда, вы даёте нам возможность помогать подопечным, даже когда нет времени объявлять сбор.
- 100%собраноиз 1 700 000 рублей
Олег из Смоленска
Олег родился здоровым и крепким мальчиком. «Настоящий богатырь. Он весил больше четырёх килограммов», — вспоминает его мама о первых минутах с сыном. Казалось, сложное уже позади. Приближалась дата выписки, Олега с мамой ждали дома с цветами и тортом. Но, как и в сказках про богатырей, всё пошло не так, как было задумано.
На второй день жизни у ребёнка обнаружили кишечную недостаточность, которая спровоцировала тромбоз. Олега не выписали. Начался сепсис. Врачам пришлось укоротить кишечник мальчика до четырех сантиметров. После операции Олег переехал в реанимацию — на аппарат искусственной вентиляции лёгких. К этому моменту у ребенка отказали почки и начались перебои с сердцем.
В тот день родителям сказали, что шансов на стабилизацию Олега практически нет: «Если выживет — будет чудо». Но Олег родился богатырём, и чудо произошло. Сначала заработали почки, сердце смогло снова самостоятельно качать кровь, а потом и легкие задышали без ИВЛ. Всё это время родители были рядом: разговаривали с сыном, пели ему песни и просили жить.
Недавно Олег впервые увидел дом и познакомился со старшими сестрами. Он активно агукает, улыбается островками режущихся зубов и пытается начать ползать. Но его организм все еще восстанавливается.
На второй день жизни у ребёнка обнаружили кишечную недостаточность, которая спровоцировала тромбоз. Олега не выписали. Начался сепсис. Врачам пришлось укоротить кишечник мальчика до четырех сантиметров. После операции Олег переехал в реанимацию — на аппарат искусственной вентиляции лёгких. К этому моменту у ребенка отказали почки и начались перебои с сердцем.
В тот день родителям сказали, что шансов на стабилизацию Олега практически нет: «Если выживет — будет чудо». Но Олег родился богатырём, и чудо произошло. Сначала заработали почки, сердце смогло снова самостоятельно качать кровь, а потом и легкие задышали без ИВЛ. Всё это время родители были рядом: разговаривали с сыном, пели ему песни и просили жить.
Недавно Олег впервые увидел дом и познакомился со старшими сестрами. Он активно агукает, улыбается островками режущихся зубов и пытается начать ползать. Но его организм все еще восстанавливается.
Сейчас кишечник Олега не может усваивать питательные вещества из обычной еды и напитков. Более того, любая пища может стать для мальчика ядом. Если он что-то съест или выпьет, и организм не сможет вывести это наружу, случится интоксикация. Чтобы этого не произошло, Олегу нужно получать питание внутривенно.
В этом помогает инфузомат — специальная электронная капельница. На инфузомате Олег находится практически весь день — 22 часа в сутки. Мама и папа – как и тогда, в реанимации — всегда находятся рядом. Дежурят по очереди или вместе, чтобы каждую минуту быть начеку.
Сейчас главная задача родителей — накормить сына. Комплексное внутривенное питание Олегу жизненно необходимо. Однако даже четырёхмесячный запас еды для мальчика стоит неподъёмно дорого для семьи: 827 113 рублей. Вы можете помочь фонду «Вера» собрать эту сумму.
Сбор закрыт, спасибо вам всегда! Сумма, собранная на этой странице, пойдёт на питание, катетеры, трубки и фильтры для Олега и Насти. Если вы хотите поддержать работу фонда, подпишитесь на регулярные пожертвования. Оформляя подписку на ежемесячные отчисления в пользу фонда, вы даёте нам возможность помогать подопечным, даже когда нет времени объявлять сбор.
В этом помогает инфузомат — специальная электронная капельница. На инфузомате Олег находится практически весь день — 22 часа в сутки. Мама и папа – как и тогда, в реанимации — всегда находятся рядом. Дежурят по очереди или вместе, чтобы каждую минуту быть начеку.
Сейчас главная задача родителей — накормить сына. Комплексное внутривенное питание Олегу жизненно необходимо. Однако даже четырёхмесячный запас еды для мальчика стоит неподъёмно дорого для семьи: 827 113 рублей. Вы можете помочь фонду «Вера» собрать эту сумму.
Сбор закрыт, спасибо вам всегда! Сумма, собранная на этой странице, пойдёт на питание, катетеры, трубки и фильтры для Олега и Насти. Если вы хотите поддержать работу фонда, подпишитесь на регулярные пожертвования. Оформляя подписку на ежемесячные отчисления в пользу фонда, вы даёте нам возможность помогать подопечным, даже когда нет времени объявлять сбор.
Настя из Забайкалья
Первые полгода жизни Настя провела в реанимациях и больницах. Дыхательная недостаточность, ИВЛ, некроз кишечника, операция, кровоизлияние в мозг, снова операция, и всё это во время пандемии коронавируса. Из-за ковидных ограничений родители не видели дочь три месяца. Это было самое тяжелое время.
Сейчас Настя дома — с мамой, папой и сестрой Ангелиной — но её жизнь по-прежнему зависит от медицинских приборов и препаратов. Только если раньше это был ИВЛ, то сейчас — пакет на капельнице с бирюзовым прибором в кнопочках. Именно оттуда Настя получает витамины и питательные вещества, необходимые её организму.
Сейчас Настя дома — с мамой, папой и сестрой Ангелиной — но её жизнь по-прежнему зависит от медицинских приборов и препаратов. Только если раньше это был ИВЛ, то сейчас — пакет на капельнице с бирюзовым прибором в кнопочках. Именно оттуда Настя получает витамины и питательные вещества, необходимые её организму.
В результате операций Насте удалили большую часть кишечника, поэтому пюре из баночек и другую детскую еду организм ребёнка не принимает. Благодаря пакету с жидкостью без вкуса и цвета, девочка живёт почти «обычную жизнь». Учит новые слова, смотрит свои первые мультики, очень любит книжку про Мамонтёнка и делает неуверенные шаги — из-за перенесённого кровоизлияния в мозг получается с трудом вставать на правую ногу.
Чтобы Настя развивалась и росла, ей каждый день нужна подзарядка. Почти как телефону, только заряжаться нужно 20 часов и вместо розетки — капельница. День такой зарядки обходится примерно в 4 850 рублей, месяц — в 145 504 рублей. Это больше среднестатической зарплаты в Забайкалье почти в 3 раза, поэтому родителям Насти очень нужна поддержка.
«Сейчас не тяжело, а страшно. Пугает неизвестность, ведь лекарства и питание могут закончиться», — говорит мама девочки. Чтобы помочь семье, фонд «Вера» планирует закупить питание и необходимые расходные материалы для Насти на 6 месяцев вперёд. Сумма колоссальная — 873 029 рублей — но вы можете помочь.
Сбор закрыт, спасибо вам всегда! Сумма, собранная на этой странице, пойдёт на питание, катетеры, трубки и фильтры для Олега и Насти. Если вы хотите поддержать работу фонда, подпишитесь на регулярные пожертвования. Оформляя подписку на ежемесячные отчисления в пользу фонда, вы даёте нам возможность помогать подопечным, даже когда нет времени объявлять сбор.
Чтобы Настя развивалась и росла, ей каждый день нужна подзарядка. Почти как телефону, только заряжаться нужно 20 часов и вместо розетки — капельница. День такой зарядки обходится примерно в 4 850 рублей, месяц — в 145 504 рублей. Это больше среднестатической зарплаты в Забайкалье почти в 3 раза, поэтому родителям Насти очень нужна поддержка.
«Сейчас не тяжело, а страшно. Пугает неизвестность, ведь лекарства и питание могут закончиться», — говорит мама девочки. Чтобы помочь семье, фонд «Вера» планирует закупить питание и необходимые расходные материалы для Насти на 6 месяцев вперёд. Сумма колоссальная — 873 029 рублей — но вы можете помочь.
Сбор закрыт, спасибо вам всегда! Сумма, собранная на этой странице, пойдёт на питание, катетеры, трубки и фильтры для Олега и Насти. Если вы хотите поддержать работу фонда, подпишитесь на регулярные пожертвования. Оформляя подписку на ежемесячные отчисления в пользу фонда, вы даёте нам возможность помогать подопечным, даже когда нет времени объявлять сбор.
- Зачем помогать?Жизнь похожа на лотерею. Когда первые дни и месяцы жизни ребенок проводит в операционных и реанимациях, его родителям кажется, что они проиграли. Вы можете сделать так, чтобы родители Насти и Олега не чувствовали себя проигравшими, а их дети могли прожить полноценную жизнь, даже несмотря на диагноз.
- Как я могу помочь?Сделайте разовое разовое пожертвование в форме, которая находится ниже.
Ваше пожертвование станет частью большой закупки питания и расходных материалов для Олега и Насти. Этого запаса хватит на полгода. - Самая эффективная помощь — регулярнаяОформляя ежемесячную подписку, вы даете нам возможность поддерживать подопечных, даже когда нет времени объявлять сбор, а помощь нужна уже сейчас.
Сделать пожертвование
О фонде
Здесь мы могли бы написать, что помогаем сотням тысяч тяжелобольных детей и взрослых. Но мы решили, что лучше всего о смысле помощи рассказывают наши пациенты и их близкие.