Спецпроект Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи и фонда помощи хосписам «Вера» в поддержку медицинского персонала центра и хосписов
Большое спасибо медикам Центра паллиативной помощи и хосписов за вашу самоотверженную работу в этот тяжелый год!
Спецпроект Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи и фонда помощи хосписам «Вера» в поддержку медицинского персонала центра и хосписов.
Подходит к концу очень непростой год. Год, который показал всем нам, как важна работа врачей и медицинского персонала, и сколько от нее зависит.

Нагрузка на сотрудников Центра паллиативной помощи возросла многократно. В хосписах сейчас нет волонтёров, посещения ограничены, но медики Центра остаются рядом с пациентами, даже когда остальные далеко. Именно благодаря вам нашим пациентам не больно, не стыдно, не одиноко, а значит — не страшно.

Мы видим, как устали сотрудники хосписов и хотим с помощью этой страницы сказать им слова благодарности. Напомнить, какие они добрые, красивые, смелые и совершенно бесстрашные. Как много они значат для каждого пациента и родственника. Какую невероятную работу они делают каждый день.

Спасибо за ваш профессионализм, стойкость и терпение. Вы — наши герои!

Письма медикам
Благодарим фонд «Взрослеем вместе» за помощь в организации съёмок
Все, кто работает в Центре паллиативной помощи и в хосписах — люди особенных душевных качеств.

Это о них пишут тёплые слова пациенты и их близкие: «Пишу вам со слезами на глазах. До сих пор не верится, что есть на свете настолько человечные, отзывчивые и сострадательные люди». В этих коротких текстах любовь, доверие и признательность. Мы попросили наших врачей и медсестёр прочитать некоторые отзывы.
Слова благодарности
За что благодарят сотрудников хосписов в письмах и отзывах? «Спасибо за ужин, дедушка очень хвалил ваш плов», «Спасибо за маникюр, красный лак у Марины самый любимый», «Спасибо за разговор, мы поняли, как завтра поговорить с мамой», «Спасибо, что взяли трубку ночью». Мы читаем эти сообщения каждый день, чтобы помнить — если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл.
Поддержать медиков
В этом году там и тут мелькают репортажи о невероятном труде врачей и медсестер, работающих в «красных зонах» на износ. ⠀
Мы все не устаем благодарить медиков, которые мужественно борются за жизни людей по всему миру. И хотим сделать это ещё раз. Мы просим всех посетителей этой страницы написать любые тёплые слова в поддержку персонала хосписов. Пара коротких поддерживающих фраз с пожеланием не унывать — всё это подбодрит наших коллег, которые обязательно получат ваши послания. Мы передадим их адресатам в виде открыток.
Подкаст #cпасибомненестрашно
Работа на пределе сил и возможностей, чудовищные нагрузки, страх заразить своих близких, неудобные, душные защитные костюмы, которые мешают живому контакту с пациентами и коллегами — во время пандемии медицинский персонал хосписов напрямую столкнулся со всем этим. На протяжении 9 месяцев врачи и медсёстры вели борьбу не только с коронавирусной инфекцией, но еще и с напряжением, усталостью, стрессом, невозможностью выспаться и выговориться.
Журналист Катерина Гордеева специально для нашего подкаста поговорила с тремя сотрудниками, чьи советы могут помочь принять опыт этого тяжелого пандемийного времени: с психологом Надеждой Лустенко — про эмоциональное выгорание на работе, с врачом Центра паллиативной помощи Эдуардом Ахметовым — про его опыт работы в "красной зоне" и с директором Центра паллиативной помощи Нютой Федермессер о том, что помогает лично ей не опускать руки, когда кажется, что сил уже ни на что не осталось.
Благодарим подкаст-студию SoundStream за помощь в записи подкаста
Монологи сотрудников
Люди, впервые попадающие в хоспис, часто спрашивают: «Как вы можете здесь работать, каждый день видя смерть? Вы и вправду святые?» Мы решили узнать ответы на эти вопросы у самих сотрудников — какими качествами нужно обладать, чтобы работать в паллиативе и не выгорать? Чем паллиативная помощь отличается от других видов медицинской помощи, и почему они выбрали эту сферу? Как изменилась работа хосписов в период пандемии, и что стало с философией паллиативной помощи?

Помним
В борьбе с Covid-19 медики во всем мире платят очень высокую цену. Неизбежно заболевают врачи, медсестры, медбратья и другой персонал, и не всем из них удается победить болезнь.
К огромному сожалению, московские хосписы не стали исключением — мы тоже потеряли своих коллег. В память об ушедших мы публикуем слова тех, кто работал с ними плечом к плечу.
Приносим искренние соболезнования родным и близким.
Андрей Васильевич Кононов
врач выездной паллиативной службы хосписа в Бутово
«Очень тяжело говорить о коллеге, с которым я вместе проработала многие годы в прошедшем времени. Кажется, что всё это неправда или сон, но ковид не щадит никого.... Андрей Васильевич был удивительно скромным, спокойным человеком, прекрасным семьянином, вдумчивым, внимательным и грамотным врачом, всегда был готов прийти на помощь — как пациентам и их близким, так и коллегам. Никогда не отказывался взять лишний визит, если это было нужно. С ним всем и всегда было спокойно, надежно и легко.... Про таких людей как он говорят — на них держится земной шар…», — Татьяна Владимировна Кравченко, главный врач Московского многопрофильного Центра паллиативной помощи ДЗМ.
Галина Николаевна Дорохова
медицинский регистратор хосписа в Зеленограде
«Галина Николаевна работала с нами с открытия учреждения. Отзывчивый, чуткий, неравнодушный к чужим проблемам человек. Всегда была готова прийти на помощь, поддерживала не только словом, но и делом. Повседневное общение с ней приносило позитив, радость и заряд энергии», — Наталья Петровна Артыкова, заведующая хосписом в Зеленограде.
СМИ о наших коллегах
Возможность делиться опытом, переживаниями и знаниями в период пандемии коронавируса оказалась необыкновенна важна для всех людей на нашей планете. Журналисты брали интервью у врачей и учёных, снимали документальные фильмы, переводили и адаптировали статьи, написанные на разных языках.
Наши сотрудники тоже давали интервью и делились своим опытом работы в ковидных и обсервационных хосписах.
Журналисты писали о Жене — медсестре хосписа в Бутово, об Арифе — заведующем Первым московским хосписом, о Юрие — главном враче детского хосписа в Чертаново. И еще о множестве наших сотрудников — смелых, любящих, честных, очень уставших, но не опускающих руки, работающих на пределе сил и возможностей. Не сдающихся и не выгорающих.
Спасибо всем журналистам, которые продолжают рассказывать в своих материалах про замечательных людей, работающих с пациентами 24/7. То, что вы были рядом в этот непростой год — неоценимая помощь для всех нас.
Евгения Акопян
«Я чаще общаюсь с пациентами и родственниками по телефону. Многие поликлиники, которые направляют пациентов к нам, дают им неверную информацию — рассказывают, что мы проводим обследования, собираем анализы, лечим и так далее. Я не знаю почему так происходит — действительно ли они не знают что такое хоспис или просто пытаются избежать сложного разговора. В результате многие родственники не знают, что такое хоспис и куда их направили, и моя задача — рассказать, что это за место и как мы можем им помочь. То есть, я — первый человек, который рассказывает им о паллиативной помощи. Стоит ли говорить как важно делать это деликатно и внимательно.
Конечно, бывают тяжелые разговоры с родственниками пациентов, после которых нужно восстанавливаться. Например, приходят мужья, которые плачут, а мужские слёзы — это всегда тяжело.
Приятно, когда люди просто говорят: «Спасибо». И я понимаю за что. Ведь им везде уже сказали: «Простите, мы ничем не можем помочь», а мы говорим, что можем и объясняем — чем. Я рада, что как-то причастна к этой помощи».
Татьяна Денисова


«Когда проходит госпитализация, у родственников чаще всего очень тревожное состояние, в глазах страх. Это уставшие люди, которые долго борются с болезнью близкого человека. И самая высшая похвала — это когда они говорят: «Спасибо, мы не видели такого отношения нигде». Конечно, это не моя личная заслуга, просто у нас всё так устроено. Например, забыли какой-то документ, выписку из истории болезни или ещё что-то — и начинается паника. Мы говорим, что ничего страшного нет, что можно позже отправить по WhatsApp или любым другим способом. «А можно ли с собой дать вот эту кружку, он её очень любит?». И кружку можно, и икону, да, тоже можно, и вот эту кофточку тоже. Вот такие простые слова и человеческое отношение обескураживает, удивляет и… расслабляет. Это грустно на самом деле. Это такие простые вещи. А ещё они приходят и видят на моём кресле нашего кота — это тоже задаёт определенное настроение. Уже улыбаются, уже гладят. Ведь кот — это символ дома, а не стерильной больницы — значит, можно выдохнуть.
Тяжёлые болезни связаны с тем, что и пациенту, и его семье очень сложно психологически. И, если им хоть на минутку станет легче, если они оставят свои горестные мысли хоть на какое-то время — то, наверное, день прошёл не зря. Это даёт силы и понимание того, что ты делаешь.
Выписка из стационара — это самое приятное в нашей работе. Когда пациенту становится лучше, и он возвращается домой — мы всегда дружно провожаем его. От таких событий становится очень тепло на душе».
Дмитрий Гогнадзе
Много лет я работал в частной клинике врачом-хирургом на приёме — консультировал по ортопедии и травматологии.

В какой-то момент мне захотелось чего-то большего, и я начал искать другую работу. Что такое паллиативная помощь я тогда не знал, и вакансии Центра паллиативной помощи пролистывал. Но однажды увидел по телевизору Нюту Федермессер — она рассказывала про хосписы и принципы их работы. Меня это заинтересовало, и я решил попробовать — и вот уже два года работаю в выездной службе ЦПП.
Наша работа состоит из первичных и повторных выездов на дом к пациентам, а также выездов в больницы — для определения тактики оказания помощи при выписке пациента из стационара.
На первом выезде мы собираем информацию о пациенте, знакомимся с родственниками и выявляем потребности. Снимаем боль и другие тягостные симптомы, назначаем лекарственную терапию. При этом — всё очень индивидуально. Мы можем приехать и увидеть вокруг пациента много родственников, которые ждут нас и наших рекомендаций по уходу. А бывает приезжаешь — и пациент один, никого нет рядом. Приходит только соседка кормить. Тогда мы организуем ему должный уход с привлечением нашей социальной службы, сестринского персонала и помывочной бригады, либо госпитализируем в стационар Центра или филиал — если состояние пациента тяжёлое.
Повторные выезды — тоже разные. Если у пациента онкология — то это ухудшения, связанные с болью, и мы приходим, чтобы обезболить. Если инсульт — то это больше уход. Кому-то нужен визит врача один раз в месяц, кому-то — повторный осмотр уже через несколько дней, потому что он резко ухудшается.
Визиты врача паллиативной помощи — это не сделать укол и "до свидания". Мы приходим и начинаем осматриваться — насколько комфортна для пациента комната, в которой он находится, можно ли сделать кровать удобнее или развернуть её так, чтобы человек мог смотреть в окно и т.д. Моей ошибкой в начале работы было то, что я приезжал и просто оценивал боль и симптомы и не прислушивался к пациенту. Теперь я знаю, что самое важное — слушать и слышать, пытаться поставить себя на место пациента и понять, что может доставлять ему дискомфорт.
В первые два месяца работы на выездной я почти не спал и похудел на 10 кг. Вечером прокручивал в голове всех тяжёлых пациентов и думал, что недостаточно им помог. Мне не хватало опыта и в тот момент меня очень поддержали коллеги, и, особенно, Светлана Петровна Гуркина, которая принимала меня на работу. И ещё на самом деле помог Учебный центр — знания не приходилось выпрашивать, достаточно было намекнуть и мне предлагали лекции о нужной теме и т.д.
Когда ты начинаешь работу с любовью и улыбкой — то пациент и родственники чувствуют это. Уходишь — они смеются, провожают тебя в хорошем настроении, и ты сам наполняешься энергией, то есть не только отдаёшь, но и многое получаешь. Бывает, что родственник настроен агрессивно, но тут есть рецепт — нужно себя перебороть и сделать шаг навстречу. Люди с тяжёлым характером умеют хорошо дружить, впоследствии вы сможете стать товарищами и партнёрами в оказании помощи пациенту.
Самое сложное в пандемию — это приходить к пациенту домой в маске, очках, когда он не видит твоих глаз и эмоций. А ещё приходится дистанцироваться от родственников. СИЗ мешают нужному контакту.
Главное в работе врача паллиативной помощи — внимание, доброта и позитивный настрой. Если ты приходишь к пациенту угрюмый — ничего хорошего из этого не выйдет. Врач должен оставлять за порогом все свои личные тревоги»‎.
Галина Чубина
«Я отслужила в армии 20 лет — сначала была санинструктором, потом старшей медсестрой бригады. В 2012 году ушла в отставку в звании старшины медицинской службы и устроилась в филиал № 4 военного госпиталя имени Н.Н.Бурденко в Сергиевом Посаде. Работала сначала в отделении неотложной помощи, затем в гнойной хирургии и подрабатывала в инфекционном отделении.
Когда пришла пора что-то менять, мне попалась статья о паллиативной помощи. Меня заинтересовала эта сфера, и я стала изучать, что делают медсёстры, посмотрела сайт Центра и отправила резюме. В 2017 году пришла работать в первое отделение Центра паллиативной помощи постовой сестрой.
Через 8 месяцев стала старшей сестрой отделения, а недавно — старшей медицинской сестрой новой выездной службы "Перово". Главное отличие работы в стационаре и на выездной службе — это то, в отделении мы работаем командой, а на выездах я один на один с пациентом и его родственниками. И нужно быть готовой к их вопросам, к самостоятельным действиям.
Большая часть моей работы — это обучение родственников. Я рассказываю и показываю семьям, как ухаживать за лежачим пациентом, дементным или онкологическим. Обучаю кормлению, правильному позиционированию. Некоторые неплохо справляются сами, и им нужны только небольшие подсказки. Другие — растеряны и совсем не знают что делать, и тогда моя задача успокоить их и всё показать.
Мы постоянно сталкиваемся с чужой болью, страданием. Сердце не черствеет, но, если не научиться переключаться — можно выгореть. Мне близки все переживания родственников, я прошла все стадии горевания, когда потеряла мужа. И этот опыт утраты навсегда со мной.
Бывает, что родственники встречают тебя настороженно или даже агрессивно, а когда провожают — уже улыбаются, спрашивают когда мы ещё приедем. Тут уже многое решают твои коммуникативные навыки. Если ты внимателен, действительно слушаешь и слышишь — напряжение уходит.
Думаю, что все, кто работает в паллиативе — любят своё дело. Потому что это невероятный поток благодарности. Когда я работала в хирургии, мне, конечно, тоже говорили "Спасибо", но это было так редко. А здесь тебе открывают дверь и говорят: "Ой, Галина, мы вас так ждём, проходите". А я могла быть у них давно — пациенты не закреплены за нами и мы всегда ездим по разным адресам. И конечно, удивительно, что они тебя узнают, и очень приятно».
Марина Видяпина
«В 2005 году я заканчивала социальный университет, и наш преподаватель отправил меня на практику в Первый московский хоспис — единственное на тот момент учреждение в городе, где социальная работа была развита и выстроена так, как нужно.
Мы с однокурсниками немного боялись туда идти — слово "хоспис" тогда не было на слуху как сейчас, и мы знали одно — там умирают. На деле же оказалось, что там живут — был тёплый июньский день, и мы увидели прекрасный сад, в котором пациенты гуляют с медсёстрами, кто-то смеётся, кто-то просто разговаривает, играет музыка… Это был маленький оазис в центре города, и не влюбиться в это место было невозможно.
После учёбы я какое-то время работала в Центре экспертизы и реабилитации инвалидов, а потом всё-таки решила позвонить в Первый московский хоспис — и меня сразу пригласили стажироваться. Мне повезло — моим наставником была Вера Васильевна Миллионщикова и она принимала меня на работу. У нас была пациентка со сложным характером, очень требовательная и капризная. Я почти каждый день её кормила, это был длительный и требующий терпения процесс, и мне удалось наладить с ней контакт. И вот в один из обходов она вдруг сказала Вере Васильевне: "Я хочу, чтобы Вы взяли Марину на работу". Думаю, её слова и стали решающими. Так я осталась в ПМХ и проработала там 13 лет. А в 2018 году я перешла в хоспис "Ростокино".
Вера Васильевна всегда говорила, что работу нужно оставлять за красным хосписным забором. Но мне кажется, что у каждого сотрудника есть пациент, на котором он "ломается". Это момент умирания сотрудника вместе с пациентом и в то же время — установление границ между ними. У меня тоже была такая пациентка — молодая девушка, почти моя ровесница с сыновьями-близнецами, которые готовились идти в школу. Тогда я работала процедурной медсестрой, мой кабинет был напротив её палаты, и я всегда говорила ей: "Таня, если что — я рядом, просто зови меня и я приду". В один из дней я услышала её тоненький голос, зовущий меня по имени. Я прибежала и увидела, что Таня уходит. Её супруг был в дороге. Пока мы делали седацию, она постоянно произносила моё имя. Это был очень тяжёлый момент, я расплакалась, но её уход стал для меня переломным. Стало понятно, что нельзя так истощаться на одном пациенте, ведь наша помощь нужна очень многим, и если мы не будем беречь себя, то как же мы сможем её оказывать? Честно говоря, я до сих пор не всегда держу дистанцию, но стараюсь помнить о ней.
Самое тяжелое в пандемию — то, что наши пациенты не могут видеть близких. Надо как-то объяснить человеку, у которого ограничено время, почему он не может увидеть своих детей, любимого человека, близкого друга. Весной у нас была пациентка, чья дочь просто приходила к окну палаты и вот так, через стекло, мать и дочь просто смотрели друг на друга, без слов. Такая сильная эмоциональная связь и невозможность дотронуться, обнять, сказать что-то важное — это больно. Мне очень жаль, что сейчас посещения ограничены из-за ковида.
Я восхищаюсь волонтёрами. Не знаю, смогла ли бы я выбрать время и посвятить его совершенно постороннему человеку. Я заметила, что пациенты быстрее и охотнее открываются волонтёрам, чем нам, они боятся нагружать медперсонал "своими проблемами". А волонтёры для них — как попутчики в поезде, им можно рассказать что-то секретное, озвучить желание, о чём-то попросить…А их "Тележки радости" — это мини-спектакли для каждой палаты.
У каждой медсестры, которая работает в паллиативе, должно быть сердце, способное принять любого пациента. Без сопереживания наша работа становится штампованной. Ещё нужны тёплые руки — кто-то не умеет красиво говорить, но зато может держать за руку без слов — тогда, когда это нужно больше всего. Нужен слух, а точнее — умение услышать беспокойство и страхи пациента, о которых он может сказать не напрямую, а косвенно. И нужны очень хорошие глаза — чтобы не пропустить малейшие изменения состояния пациента и вовремя помочь ему».
Гегам Восканович Мкртчян
«Я работал хирургом и, честно говоря, сам не понимаю как оказался в паллиативе. Череда событий привела меня сначала в выездную службу «Дегунино» — там я несколько лет проработал врачом. А в 2018 году стал заведующим филиалом «Куркино».
В хосписе нет вопросов, которые бы не касались работы заведующего. От организации визитов выездной службы до ремонта протекающего крана на кухне. Достаточно большая часть моей работы — это общение с родственниками пациентов и взаимодействие с коллегами из других лечебных учреждений (при переводе их пациентов к нам).
Я убеждён, что врач паллиативной помощи должен хорошо знать не только медицину, но и психологию. Мой предыдущий профессиональный опыт показал, что в поликлиниках и больницах есть только врач и пациент, а все остальные — не так уж важны. В хосписе огромное значение уделяется общению с семьёй и друзьями пациентов — мы должны уметь подобрать нужные слова когда сообщаем о прогнозе, поддержать близких в трудное время и постараться снять у них разрушительное чувство вины.
Помимо медицинского и административного персонала, у нас есть волонтёры фонда «Вера» — третья и очень большая составляющая нашего дома. Сначала для меня было непривычно работать с волонтёрами внутри учреждения — теперь же просто невозможно представить хоспис «Куркино» без них и нашего координатора Миры. Даже сейчас, в сложных условиях пандемии, волонтёры умудряются помогать дистанционно — поддерживают пациентов и сотрудников онлайн, присылают угощения и подарки. Это — чудо.
Думаю, если переставать бороться — значит, жизнь закончилась. А пока человек жив — мы стараемся сохранять его самостоятельность до самого конца, с учётом особенностей каждого. Если пациент может делать что-то сам — это здорово. Родственников учим тому же — если ваш близкий может держать ложку — позвольте ему делать это самостоятельно. Да, приём пищи займёт больше времени и, возможно, придётся его лишний раз переодеть — но нужно помнить, что помимо обезболивания, сохранение простых навыков и самостоятельности определяет качество жизни пациента.
Самое главное в работе врача паллиативной помощи, да и любого врача — оставаться человеком. Не терять надежду, любить и работать».
Ольга Маторина
Ольга обезболивает пациентов, борется с тягостными симптомами, много общается с родственниками.
«Я прошла ординатуру по специальности «онкология» в химиотерапевтическом отделении. Меня всегда интересовала помощь в конце жизни и тяжёлые пациенты — во время учёбы я работала в консультационной паллиативной службе фонда «Адвита».
После окончания ординатуры у меня уже не было сомнений в выборе места работы. В Центре паллиативной помощи я почти год.
Думаю, паллиативную медицину от куративной (излечивающей) отличает более глубокая коммуникация с пациентом. Мы видим человека в тот момент, когда он наиболее беззащитен и наша основная задача — обеспечить для него охранительную среду, не нарушая принцип автономности. Это значит, что все решения должны приниматься совместно. До последнего мы сообщаем обо всём, что будет с ним происходить и к чему это может привести — конечно, в том объёме, в котором пациент хочет знать. На этом этапе важно с уважением относиться к любому решению и исключить патернализм.
Бывают сложности в коммуникации с родственниками тех пациентов, которые находятся у нас по социальным показаниям. Но я работаю с опытными докторами, всегда можно посоветоваться, получить поддержку. Хорошая обстановка в коллективе — это очень ценно. Особенно в такой эмоционально напряженной работе.
Думаю, что главное в нашей профессии — человеколюбие и совершенствование знаний. Последнее — очень важно для меня как для молодого специалиста. Хочу поблагодарить Центр за обучающий курс «Врачи — врачам». Я проходила его, уже поработав некоторое время, и оказалось, что ситуации, в которых у меня были затруднения, известны и разрешимы. Очень здорово, что здесь заботятся о своих специалистах. Чем больше ты знаешь, тем больше ты хочешь узнавать — и, в итоге, тем качественнее ты сможешь помочь и спокойнее будешь себя чувствовать у постели пациента».
Ксения Алексеева
Ксения ухаживает за пациентами — кормит, купает, поворачивает, меняет постельное и нательное бельё. Общение, прогулки — тоже важная часть её работы.
«‎Я 7 лет проработала в патронажной службе при пансионате. Заботилась о людях, перенесших инсульт, онкобольных и других тяжёлых пациентах.
Вакансию паллиативной медсестры нашла в интернете, когда искала работу ближе к дому. После стажировки поняла, что хочу работать не в выездной службе, а в стационаре. Несмотря на то, что уход, перевязки — это знакомые и близкие мне обязанности, в хосписе в Царицыно я получаю колоссальный опыт. Бывает тяжело морально и физически, но неизменно каждое утро я хочу идти на работу — потому что поддержка, доброта и любовь чувствуется здесь во всём.
Однажды я сопровождала пациентку при её переводе в социальное учреждение. По возвращении долго не могла прийти в себя — просто не укладывалось в голове, что отношение может быть таким. Там совсем нет тепла. Кажется, тогда я впервые по-настоящему поняла, где работаю — в доме, где ценят жизнь, сколько бы её ни осталось, и человека, каким бы он ни был.
Мы полностью отдаём себя пациентам, но при этом не должны забывать об эмоциональном выгорании. В первый год я несла все события за день домой и засыпала с ними. Сейчас понимаю, что работу лучше оставлять на пороге. Если мы не будем отдыхать — как мы сможем качественно помогать?
У нас бывают пациенты, которые узнают, что такое забота и хорошее отношение только в конце жизни. Конечно, больно на это смотреть, но, в то же время отрадно, что мы можем им это дать.
Главное в работе паллиативной медсестры — это человечность, совестливость и любовь к тому, что ты делаешь»‎.
Анна Черепанова
Я закончила Томский базовый медколледж, работала медсестрой в операционной и в стоматологии. Затем поступила в медицинский университет и закончила факультет высшего сестринского образования.
В Первом московском детском хосписе работаю с самого открытия — с 19 марта 2019 года. У меня не совсем типичная история — я сама мама двух паллиативных детей с редким генетическим заболеванием. 2 года назад мы с мужем похоронили старшего сына и 2,5 года назад — младшего. Мы прошли очень большой и долгий путь длиною в 7 лет — от первых проявлений болезни до самостоятельного оборудования мини-реанимации на дому.
Мы всему учились сами — промыванию гастростом, кормлению через зонд, обращению с аппаратом ИВЛ и т.д. Переехали в трёхкомнатную квартиру, организовали для детей доступную среду — убрали пороги, пристроили пандус, чтобы сыновей, подключенных к приборам, можно было вывозить на прогулки. У нас были откашливатели, виброжилеты, небулайзеры, хирургические отсасыватели, помпы для кормления. С частью оборудования и расходными материалами нам очень помог фонд помощи хосписам «Вера». В какой-то момент мы поняли, что накопили много знаний и захотели ими делиться с семьями, оказавшимися в похожей ситуации. Так появился большой портал и видеоблог для родителей тяжелобольных детей.
Мысль о том, что паллиативная помощь может стать делом моей жизни, появилась у меня в тот момент, когда дети стали угасать. Это очень глубокая философия — помогать тем, кого нельзя вылечить. Мне очень знакомо всё, что происходит в душе родителя. Я могу смотреть на ситуацию и с позиции мамы и с позиции медика одновременно. И я точно знаю, что можно вести полноценную жизнь даже если ты — родитель паллиативного ребенка.
Сейчас я старшая медсестра стационара. Я не преувеличиваю собственную важность, но объективно отвечаю почти за всё: за выдачу, хранение, распределение медицинского оборудования, медикаментов, перевязок, дезинфицирующих средств, питания. Коммуникация с персоналом, обучение медсестёр, соблюдение санэпидрежима — тоже на мне.
Я никогда не смотрю на время и для меня нет работы до 17:00. Ухожу тогда, когда закончу, обычно это за полночь. Домой уже полтора года я приезжаю просто мыться и спать. Сидишь до последнего, перебираешь бумажки, потом проверяешь деток — чтобы все погуляли, были накормлены, причёсаны…
Реальность такова, что дети, которые поступают в хоспис — с нами ненадолго. Чтобы с ними работать, нужно обладать определёнными психологическими качествами. Помимо основной медицинской части в нашей работе много общения с детьми, с очень непростыми... Нюта Федермессер в каком-то интервью говорила, что «пациенты — как хрустальная ваза», то есть с ними нужно обращаться максимально осторожно и внимательно. Это и про наших детей тоже. Большинство из них отказники. То есть у них вообще никого нет. Они не разговаривают, частично не видят, не понимают обращенную к ним речь, у многих дезориентация. У нас дети получают колоссальный уход — мы их моем, обрабатываем кожу, красиво одеваем. Но главное — мы обращаемся с ними как с личностями. Это очень важно для паллиативных детей. Могу объяснить это на примере своих сыновей — я не считала их тяжелобольными и относилась к ним так же, как если бы они были здоровы — разговаривала, гладила и испытывала чувство глубокой любви.
Так и с детьми в хосписе — пусть они невербальные, мы придумаем другой способ коммуникации, чтобы понять, чего хочет каждый ребёнок. У нас они начинают улыбаться, прибавлять в весе. Мы читаем им книги, ставим музыку, приглашаем клоунов, обязательно гуляем. Может, этим детям и не знакомо понятие дома, но мы стараемся сделать так, чтобы им было максимально комфортно.
Физически у нас тяжёлая работа — мы постоянно высаживаем детей в коляски, носим их на руках. Но психологически мне комфортно, я стараюсь сильно не привязываться к пациентам. Если будешь привязываться, то можно очень быстро выгореть и уйти. Нужно поставить такую стену где-то внутри: да, я их всех люблю, но это — моя работа. Мы стараемся читать профессиональную литературу и не пропускать всё это через себя, чтобы можно было работать дальше — больше и лучше.
Главное в работе паллиативной медсестры — великодушие, доброта и любовь. Здесь нет чёрствых людей. Человек, который не любит людей, не пойдёт работать в хоспис, тем более — в детский».
Светлана Петровна Гуркина
«Я, в общем, никогда не увлекалась паллиативом, в своем зрелом профессиональном возрасте мечтала уйти в гериатрию. Поэтому, когда мне предложили работу в Центре, думала около полугода. Здесь я узнала очень много нового и, конечно, захотела передавать этот опыт дальше. В паллиатив приходят работать врачи разных специальностей, в том числе — узких: лор-врачи, доктора-нефрологи, фтизиатры и т.д. Мой опыт показывает, что очень здорово работать с молодыми врачами — научить паллиативной помощи заново намного проще, чем переучивать людей, у которых уже что-то сложилось в профессии. Вообще, есть два важных критерия: обучаемость и умение работать в команде. Обычно, к 40-й минуте собеседования становится понятно — сработаемся мы или нет. А дальше всё решает стажировка в качестве волонтёра, обязательная для наших соискателей.
Паллиативная помощь — достаточно молодое направление, медицинской специальности "врач по паллиативной помощи" у нас пока нет, программ дополнительного образования для врачей мало, а качественных — единицы. Я провожу собеседования практически ежедневно и ясно понимаю необходимость дополнительного обучения медиков. Поэтому значительная часть моей работы — это Учебный центр. Мы сразу для себя определили: наши лекторы — практики, мы учим практиков, мы знаем, каких знаний не хватает врачам в ежедневной работе, какие ошибки возможны, и поэтому курс наш должен быть именно таким — прикладным, практическим. Мы хотели простыми, понятными для любого врача словами, рассказать о самых главных аспектах паллиативной помощи: организации, философии, лечении симптомов, коммуникации. Готовили курс год, вовлекли лучших врачей Центра и сейчас понимаем, что он востребован и интересен. Как-то один наш новый сотрудник после окончания цикла сказал: «До курса я не был уверен, что останусь тут работать — новая сфера, непростая. Но курс разложил в голове всё по полочкам».
Весенний цикл обучения мы провели в формате видеоконференций в ZOOM. Признаюсь, до этого мне казалось что очное занятие ничто не может заменить. Но коронавирус показал, что онлайн-занятия имеют немало преимуществ. Можно пересмотреть записи. Можно обсудить вопрос с нашим преподавателям во время занятия или после — потому что это практикующие врачи, которые всегда рядом и на связи. Такой формат также даёт возможность охватить большую аудиторию. И не только московскую: к нам ведь часто с вопросами обращаются медики из других регионов.
В поле внимания врача паллиативной помощи, помимо пациента и его болезни — семья, друзья, коллеги, домашние животные — всё, что его окружает. Построить коммуникацию с семьёй, минимизировать стрессы, которые переживают родственники, суметь найти ответ на вопрос «Доктор, а сколько мне осталось жить?» — самое сложное в паллиативной практике.
Главное в нашей работе — умение поставить себя на место другого. Родственник тебя не слышит, если ты не перешёл на его сторону. Прими его позицию, и, когда он придёт к тебе уже как к своему соратнику (это будет явно не в первую встречу) — объясни, в чём он не прав и что нужно скорректировать».


Екатерина Зерова
«Мой медицинский путь где-то повторяет жизненный путь человека: педиатр, затем врач-терапевт в скоропомощной больнице, врач-гериатр в пансионате и вот теперь — врач паллиативной помощи. Паллиатив появился в моей жизни достаточно случайно — я искала работу и наткнулась на объявление. Несмотря на то, что я медик, у меня было довольно обывательское представление о том, что такое хоспис. Набор стереотипов о том, что это страшно, уныло, не очень приятно и т.д. Мне посчастливилось попасть на стажировку в первое отделение Центра паллиативной помощи. И это была любовь с первого взгляда.
Самые первые впечатления — это две мягких игрушки с узкими и широкими зрачками в шкафу ординаторской — мистер Миоз и Мистер Мидриаз [миоз — сужение зрачка, мидриаз — расширение] и то, как общалась с пациентами перевязочная сестра. После перевязки она говорила: "Миленький, ну прости, пожалуйста, что неприятно сделала". Вначале я не могла дождаться когда закончатся выходные, так хотелось пойти туда снова. И вообще, это очень странное и забытое ощущение — когда ты с удовольствием идешь на работу и гордишься этим, рассказывая всем и вся о паллиативе. Уже через неделю, когда у меня болела голова, маленький сын спросил: "А на сколько баллов по НОШ болит [НОШ — нумерологическая оценочная шкала боли]?"))
Чем меня привлекает эта работа? Возможностью сочетания разных специальностей, такой универсальностью: ты можешь делать что-то руками как хирург, о чем-то долго и обстоятельно рассказывать пациенту и родным, утешать и выслушивать как психолог, проявлять социальное участие (потому что ты вникаешь в проблемы и особенности семьи, наизусть помнишь как зовут родных пациента). Когда пациент говорит, как же он сегодня хорошо выспался, потому что легче дышать и ничего не болит, и улыбается — это многого стоит. Когда родные ушедшего пациента, вытирая слёзы, обнимают на прощание и говорят слова благодарности — ты понимаешь, что мы хорошо отработали и это тоже приносит огромное удовлетворение. Теплота в ординаторской и отделении — это отдельный разговор. Ощущение команды и второй семьи.
Безусловно, в нашей работе есть и трудности. Мне тяжело работать с пациентом, если в силу его болезни с ним нет обратной связи. Нелегко, когда пациент или родные проявляют агрессию или раздражение — бывает и такое. Со временем появились определенные навыки, которые облегчают коммуникацию и помогают защитить себя от негатива и выгорания. Сравниваешь себя в первый год работы и сейчас и понимаешь, что изменилась. И ещё, наверное, ушёл страх собственной смерти. Начинаешь ценить простые вещи и саму возможность жить…»


Ольга Константиновна Порошина
«Я работаю в хосписе с 2017 года. До этого всю жизнь трудилась в скоропомощных специализированных стационарах. Специфика работы там требовала быстрой реакции и быстрых ответов на поставленные вопросы. В какой-то момент поняла, что за этой скоростью не вижу "реального" пациента и его проблем, не говоря уже про родственников. Хотелось что-то изменить.
Шестая заповедь хосписа "Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай" мне наиболее близка. Думаю, что врач паллиативной помощи — это "семейный доктор", охватывающий своим вниманием не только медицинские аспекты, но также социальные и эмоциональные. Мы уделяем огромное внимание деталям, помогающим пациенту и родственникам пройти последний этап жизни в любви и комфорте.
Порой бывает ощущение, что чего-то не успели сделать. Тогда я анализирую, стараюсь понять, могла ли еще что-то дать пациенту или семье? Спрашиваю себя: "Если бы мой близкий оказался в хосписе, я была бы довольна?"
Я получаю огромное удовольствие от общения с пациентами. Когда появляется возможность порадовать их какими-то мелочами, вкусненьким, ласковым словом, побыть с ними в саду во время прогулки — всегда ей пользуюсь. В этом момент они видят во мне не руководителя, а простого человека.
Главное в работе врача паллиативной помощи — терпение, сострадание и бесконечное желание превратить хоспис в дом».
Оксана Ивановна Нестеренко
«Я работала кардиологом, занималась преимущественно проблемами пациентов с хронической сердечной недостаточностью и коморбидной патологией. Тема тяжёлых пациентов всегда была мне близка. Попробовать работу в паллиативной помощи было одним из важных решений, о котором я не жалею. В паллиативе работаю с первого дня открытия Центра паллиативной помощи — с июня 2015 года. Сначала заведовала вторым отделением непосредственно в Центре, а в феврале прошлого года перешла в "Дегунино" и сейчас заведую здесь стационаром.
В обычной врачебной практике ты в большей степени окунаешься в чисто медицинскую работу — приём, диагностику, схему лечения, выписку пациентов (потому что очень короткий койко-день и надо всё успеть), в значительно меньшей степени общаясь с пациентами и практически не общаясь с родственниками. Здесь мы намного больше времени проводим с пациентом и его семьёй. В конце жизни особенно ценны разговоры и участие, поэтому мы уделяем этому особое внимание.
Вокруг пациента большой круг людей — это его родственники, медицинские работники, социальные работники, психотерапевты, волонтёры. Мы работаем единой командой, чтобы пациенту было не больно, не страшно, не одиноко.
Многие родственники до конца не понимают, что такое вообще паллиативная помощь и не могут принять то, что пациент может уйти в ближайшее время. Мы рассказываем, что такое паллиативная помощь, что такое предполагаемая продолжительность жизни и как может уходить близкий. Это сложная часть работы — сообщение плохих новостей. И здесь необходимо чувство эмпатии.
Мне кажется, нет людей, у которых не бывает кризисов. В начале пути, например, мне казалось, что у меня недостаточно знаний в области паллиативной помощи — и от этого было тревожно. В памяти есть пациенты и семьи, которые, может, так и будут с тобой всю жизнь. И это не потому, что ты что-то сделал не так, а потому, что, кажется, мог сделать больше — больше говорить с семьей, с пациентом.
Я научилась относиться к смерти как к естественному процессу. Долгое время я воспринимала уходы пациентов как часть себя и проецировала эмоции родственников на себя. Сейчас мне стало чуть проще психологически. Я лучше научилась общаться, чувствовать человека, понимать, что нужно сказать в конкретной ситуации.
Главное в работе паллиативного врача — любовь».
Светлана Владимировна Горенко
«Я работала везде, где требовались люди — в хирургии, палатах интенсивной терапии, кардиологии, реанимации, подрабатывала в неврологии.
В Центр паллиативной помощи меня позвала знакомая. А я давно мечтала попасть в паллиатив — знала про хосписы и мне это очень нравилось. Я такой человек, который любит ухаживать. Работаю в ЦПП уже около пяти лет.
Конечно, у нас в отделении больше персонала, чем в отделении обычной больницы, мы практически не выходим из палат и очень много внимания уделяем каждому.
Но я считаю, что отношение к пациенту должно быть уважительным, неважно где ты работаешь — в больнице или в хосписе. Я всегда всем говорю — поставьте себя на место пациента или представьте, что это ваши родители, мама или папа. А лучше не просто представьте, а постарайтесь почувствовать. Когда вы это почувствуете, вы будете совсем по-другому на него смотреть.
Бывает тяжело, я принимаю всё близко к сердцу, но я даже не задумывалась о том, чтобы уйти. Есть чёрные и белые полосы. Если так случилось, что сейчас она чёрная, значит, через какое-то время наступит белая и всё будет хорошо. Так устроена жизнь.
Думаю, что главное в нашей работе — это следить, чтобы у пациента не было боли. Бывает, что человек не разговаривает, но ты видишь, что у него изменилось выражение лица — значит, его что-то беспокоит. Это может быть боль. И ты не можешь отвернуться, сказать "сейчас" или "минутку". Реагировать и снимать боль нужно сразу. Мы идём к врачу и говорим об этом».
Елена Васильевна Кошель
«Я работала терапевтом и врачом скорой помощи, затем — кардиологом в одной из больниц. В результате оптимизации больницу закрыли и я была в поиске. Мне пришло предложение от врачей, которые здесь работали. Так я оказалась в Центре.
Я занималась паллиативной помощью в "прошлой врачебной жизни", не осознавая, что это был паллиатив. У нас были тяжелые пациенты с хронической сердечной недостаточностью, тяжелыми коморбидными состояниями, а также с социальными проблемами. Были и тяжелые разговоры с родственниками. Интересно, что наши интуитивные наработки по коммуникации потом подтвердились на тренингах.
Случайные люди не задерживаются в хосписах надолго — обычно в первые три месяца становится понятно — твоё это или нет. Речь не о профессионализме или о личных качествах — можно быть хорошим врачом и прекрасным человеком, но работа может не подойти по разным причинам. Здесь очень высокий темп, много социальной и психологической нагрузки.
Наша дистанция с пациентами часто сокращается — может быть, в этом и есть наше отличие от других медиков. Это касается не только врачей, но и младшего и среднего медперсонала.
Недавно увидела санитарочку, которая сидит в коридоре и плачет. На вид это суровая, крепкая женщина, работает у нас уже несколько лет. Я спросила: "Валентина, что случилось?" А она отвечает: "Мне его так жалко." Значит, она пустила пациента в своё сердце. Но я думаю, что это не жалость, а настоящее сострадание. Здесь без этого никак.
Мы все устаем — как обычные люди, но эта усталость приходящая.
Что помогает? У нас хороший коллектив, настоящие профессионалы, с которыми можно посоветоваться и на которых можно опереться. Мы всегда помогаем друг другу.
Думаю, самое главное в работе паллиативного врача — это большое терпение, человеколюбие и сострадание».