— Мама, я хочу укулеле.
— Аля, ты уже окулела!))

Мама Альбины, смеясь, рассказывала эту историю два года назад по видеосвязи, показывая в кадре светло-бежевый укулеле. Сейчас в кадре только Альбина, ей 18 лет. В прошлом году она поступила в НГГТКИ — Новокузнецкий государственный гуманитарно-технический колледж-интернат — на программиста, и теперь живет в общежитии. В следующем году хочет переводиться факультет рекламы, а вот с укулеле расставаться не собирается. В общежитие она его тоже с собой взяла.

Укулеле — потому что у гитары жесткие струны и кожа на пальцах будет стираться, а у укулеле струны мягкие и играть на нем легче. По размеру этот инструмент для Альбины тоже намного комфортней.
У Альбины артрогрипоз, из-за которого деформируются суставы, и проблемы с легкими. Это, увы, многое меняет, но не мешает мечтам осуществляться. Альбина мечтает сдать все зачеты, уйти на каникулы и довязать свой пестрый кардиган в стиле пэчворк.

Как рассказала мама, семья Альбины никогда не относилась к ней как к какой-то особенной — на равных со всеми, без разделения: ты здоровая, а ты нездоровая. «От судьбы каждый получает свое», — добавляет мама Альбины.

В школе Альбина была олимпиадницей (русский, математика, английский, экодиктант). Яркое воспоминание — районная олимпиада по математике в 4 классе, когда Аля заняла первое место. Потом здоровье стало ухудшаться и с 5 класса и до того момента, как фонд «Вера» купил портативный кислородный концентратор (а это почти 2 года!), Альбина не могла выходить из дома. В мае 2022, благодаря аппарату, Аля выбралась на последний звонок в 9 классе. Сейчас, благодаря аппарату, она спокойно посещает пары в колледже.

Заряда концентратора хватает на час, поэтом Альбина всегда занимает место около розетки — поближе к электросети. За это одногруппники дали ей кличку «Тесла». Одногруппников у Альбины 13 и все парни.

— Это мужицкий дождь, — замечает Альбина.

Переход в систему взрослой паллиативной помощи дался тяжело. После того, как Альбине исполнилось 18 лет, с медицинской помощью все стало намного сложнее. Трахеостому нужно регулярно менять, а простой хирург не знает, как это делать. Приходится звонить в областной Минздрав, чтобы операцию сделал заведующий отделением. Пока Альбина была ребенком, было совсем по-другому — проще.

— А группу инвалидности мне сначала дали третью. В смысле?! Мы поехали в Кемерово, отдали заявление в Главное бюро медико-социальной экспертизы по региону. Они посмотрели на меня и сразу дали вторую.

Каждый вторник после ужина Альбина учит жестовый язык — его преподает один из студентов колледжа, а на выходные приезжает домой — к маме и папе.

Два года назад Альбина поздравила папу с 23 февраля,
сыграв на укулеле песню «Пора домой» группы «Сектор газа».

Мальчики опять надеются, что бой, последний бой
Ждут они, когда приказ придет домой! Домой! (с)

Сегодня Альбину по-прежнему поддерживает Служба сопровождения случая (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Истории других ребят

© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»

ФОТО (слева направо): © Андрюхина Анастасия, Евгения Бабская, Наталья Васильева (2 фотографии), Надежда Фетисова

© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»

поддержать