Альбина и укулеле
— Мама, я хочу укулеле.
— Аля, ты уже окулела!))
Мама Альбины, смеясь, рассказывала эту историю два года назад по видеосвязи, показывая в кадре светло-бежевый укулеле. Сейчас в кадре только Альбина, ей 18 лет. В прошлом году она поступила в НГГТКИ — Новокузнецкий государственный гуманитарно-технический колледж-интернат — на программиста, и теперь живет в общежитии. В следующем году хочет переводиться факультет рекламы, а вот с укулеле расставаться не собирается. В общежитие она его тоже с собой взяла.
Укулеле — потому что у гитары жесткие струны и кожа на пальцах будет стираться, а у укулеле струны мягкие и играть на нем легче. По размеру этот инструмент для Альбины тоже намного комфортней.
У Альбины артрогрипоз, из-за которого деформируются суставы, и проблемы с легкими. Это, увы, многое меняет, но не мешает мечтам осуществляться. Альбина мечтает сдать все зачеты, уйти на каникулы и довязать свой пестрый кардиган в стиле пэчворк.
— Аля, ты уже окулела!))
Мама Альбины, смеясь, рассказывала эту историю два года назад по видеосвязи, показывая в кадре светло-бежевый укулеле. Сейчас в кадре только Альбина, ей 18 лет. В прошлом году она поступила в НГГТКИ — Новокузнецкий государственный гуманитарно-технический колледж-интернат — на программиста, и теперь живет в общежитии. В следующем году хочет переводиться факультет рекламы, а вот с укулеле расставаться не собирается. В общежитие она его тоже с собой взяла.
Укулеле — потому что у гитары жесткие струны и кожа на пальцах будет стираться, а у укулеле струны мягкие и играть на нем легче. По размеру этот инструмент для Альбины тоже намного комфортней.
У Альбины артрогрипоз, из-за которого деформируются суставы, и проблемы с легкими. Это, увы, многое меняет, но не мешает мечтам осуществляться. Альбина мечтает сдать все зачеты, уйти на каникулы и довязать свой пестрый кардиган в стиле пэчворк.
Как рассказала мама, семья Альбины никогда не относилась к ней как к какой-то особенной — на равных со всеми, без разделения: ты здоровая, а ты нездоровая. «От судьбы каждый получает свое», — добавляет мама Альбины.
В школе Альбина была олимпиадницей (русский, математика, английский, экодиктант). Яркое воспоминание — районная олимпиада по математике в 4 классе, когда Аля заняла первое место. Потом здоровье стало ухудшаться и с 5 класса и до того момента, как фонд «Вера» купил портативный кислородный концентратор (а это почти 2 года!), Альбина не могла выходить из дома. В мае 2022, благодаря аппарату, Аля выбралась на последний звонок в 9 классе. Сейчас, благодаря аппарату, она спокойно посещает пары в колледже.
Заряда концентратора хватает на час, поэтом Альбина всегда занимает место около розетки — поближе к электросети. За это одногруппники дали ей кличку «Тесла». Одногруппников у Альбины 13 и все парни.
— Это мужицкий дождь, — замечает Альбина.
Переход в систему взрослой паллиативной помощи дался тяжело. После того, как Альбине исполнилось 18 лет, с медицинской помощью все стало намного сложнее. Трахеостому нужно регулярно менять, а простой хирург не знает, как это делать. Приходится звонить в областной Минздрав, чтобы операцию сделал заведующий отделением. Пока Альбина была ребенком, было совсем по-другому — проще.
— А группу инвалидности мне сначала дали третью. В смысле?! Мы поехали в Кемерово, отдали заявление в Главное бюро медико-социальной экспертизы по региону. Они посмотрели на меня и сразу дали вторую.
Каждый вторник после ужина Альбина учит жестовый язык — его преподает один из студентов колледжа, а на выходные приезжает домой — к маме и папе.
В школе Альбина была олимпиадницей (русский, математика, английский, экодиктант). Яркое воспоминание — районная олимпиада по математике в 4 классе, когда Аля заняла первое место. Потом здоровье стало ухудшаться и с 5 класса и до того момента, как фонд «Вера» купил портативный кислородный концентратор (а это почти 2 года!), Альбина не могла выходить из дома. В мае 2022, благодаря аппарату, Аля выбралась на последний звонок в 9 классе. Сейчас, благодаря аппарату, она спокойно посещает пары в колледже.
Заряда концентратора хватает на час, поэтом Альбина всегда занимает место около розетки — поближе к электросети. За это одногруппники дали ей кличку «Тесла». Одногруппников у Альбины 13 и все парни.
— Это мужицкий дождь, — замечает Альбина.
Переход в систему взрослой паллиативной помощи дался тяжело. После того, как Альбине исполнилось 18 лет, с медицинской помощью все стало намного сложнее. Трахеостому нужно регулярно менять, а простой хирург не знает, как это делать. Приходится звонить в областной Минздрав, чтобы операцию сделал заведующий отделением. Пока Альбина была ребенком, было совсем по-другому — проще.
— А группу инвалидности мне сначала дали третью. В смысле?! Мы поехали в Кемерово, отдали заявление в Главное бюро медико-социальной экспертизы по региону. Они посмотрели на меня и сразу дали вторую.
Каждый вторник после ужина Альбина учит жестовый язык — его преподает один из студентов колледжа, а на выходные приезжает домой — к маме и папе.
Два года назад Альбина поздравила папу с 23 февраля,
сыграв на укулеле песню «Пора домой» группы «Сектор газа».
сыграв на укулеле песню «Пора домой» группы «Сектор газа».
Мальчики опять надеются, что бой, последний бой
Ждут они, когда приказ придет домой! Домой! (с)
Ждут они, когда приказ придет домой! Домой! (с)
Сегодня Альбину по-прежнему поддерживает Служба сопровождения случая (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
По достижении совершеннолетия ребенку с инвалидностью нужно переоформить все документы, заново изучить куда и как обратиться для получения льгот и средств реабилитации, а, например, лечебное питание получить становится гораздо сложнее, так как финансирование на него идет за счет регионального бюджета, а большинство регионов не урегулировало этот вопрос в своем законодательстве и финансирование не выделяют.
Но самое важное: определиться кто и как представляет юного взрослого в госорганах и учреждениях — он сам или родители. Если человек недееспособен, то оформляется опекунство. Если же когнитивно сохранен, то он представляет себя сам. Альбина полностью самостоятельная и представляет себя сама.
Но самое важное: определиться кто и как представляет юного взрослого в госорганах и учреждениях — он сам или родители. Если человек недееспособен, то оформляется опекунство. Если же когнитивно сохранен, то он представляет себя сам. Альбина полностью самостоятельная и представляет себя сама.
Сделать пожертвование
Нажимая на кнопку "Поддержать", вы даете согласие на обработку персональных данных
Истории других ребят
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
ФОТО (слева направо): © Андрюхина Анастасия, Евгения Бабская, Наталья Васильева (2 фотографии), Надежда Фетисова
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
поддержать