Никита
и мечта
— У Никиты нет мечты, — говорит его мама, но потом добавляет: — Или мне не говорит.
Никите 20 лет. У него длинные волосы, пронзительный умный взгляд, тяжелый характер и очень маленький вес — всего 20 килограммов. У Никиты спинальная мышечная атрофия (СМА).Он устает долго сидеть: не хватает сил и болит спина.
К сожалению, из-за ослабления мышечного корсета у многих детей со СМА происходит сильное искривление позвоночника. У Никиты оно было очень сильным, и ему делали операцию. Вставили металлическую конструкцию, но первый раз неудачно и пришлось менять. Два года назад Никите исправляли коленные суставы — две недели вытягивали их, подвешивая к ногам гири. Было больно.
Чтобы замедлить прогрессирование СМА Никите раз в четыре месяца делают укол «Спинразы». Один укол стоит 8 миллионов рублей, лекарство семья получает от государства.
Никита лежит в кровати, придерживая тонкой рукой телефон и залипая в соцсетях. Благотворители подарили ему ноутбук, на нем он учится и режется в компьютерные игры. Еще он на нем пересматривает свои любимые сериалы — «Во все тяжкие», «Друзья», «Сверхъестественное».
Никита учится на программиста на третьем курсе в Московском колледже связи. Можно сказать, что у Никиты есть внутренний стержень и в прямом, и в переносном смысле. Там, где кто-то другой уже сдался бы, Никита не сдается. Когда не давалась высшая математика, он засел и вник.
Колледж пошел на уступки и при поступлении принял все документы почтой. Сейчас Никита получает стипендию и прекрасно учится: за сессию почти нет четверок, в основном пятерки. Что радует Никиту?
Никите 20 лет. У него длинные волосы, пронзительный умный взгляд, тяжелый характер и очень маленький вес — всего 20 килограммов. У Никиты спинальная мышечная атрофия (СМА).Он устает долго сидеть: не хватает сил и болит спина.
К сожалению, из-за ослабления мышечного корсета у многих детей со СМА происходит сильное искривление позвоночника. У Никиты оно было очень сильным, и ему делали операцию. Вставили металлическую конструкцию, но первый раз неудачно и пришлось менять. Два года назад Никите исправляли коленные суставы — две недели вытягивали их, подвешивая к ногам гири. Было больно.
Чтобы замедлить прогрессирование СМА Никите раз в четыре месяца делают укол «Спинразы». Один укол стоит 8 миллионов рублей, лекарство семья получает от государства.
Никита лежит в кровати, придерживая тонкой рукой телефон и залипая в соцсетях. Благотворители подарили ему ноутбук, на нем он учится и режется в компьютерные игры. Еще он на нем пересматривает свои любимые сериалы — «Во все тяжкие», «Друзья», «Сверхъестественное».
Никита учится на программиста на третьем курсе в Московском колледже связи. Можно сказать, что у Никиты есть внутренний стержень и в прямом, и в переносном смысле. Там, где кто-то другой уже сдался бы, Никита не сдается. Когда не давалась высшая математика, он засел и вник.
Колледж пошел на уступки и при поступлении принял все документы почтой. Сейчас Никита получает стипендию и прекрасно учится: за сессию почти нет четверок, в основном пятерки. Что радует Никиту?
Еще фонд «Вера» купил Никите специальную коляску с маленькими колесами, чтобы было удобно подъезжать к столу и сидеть во время онлайн-занятий. На столе, кстати, ничего лишнего. Никита любит порядок.
Никиту радует, когда утром рано не надо вставать.
Признаемся, нас это тоже всегда очень радует.
P.S. Потом мы узнали, что Никита хотел бы путешествовать: Питер, Казань, Алтай, Байкал, Франция.
Уже 6 лет Никиту поддерживает Служба сопровождения случаев (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
После совершеннолетия Никита стал получать специализированное лечебное питание с перебоями, поэтому периодически его покупает фонд «Вера». Лечебное питание — это особая питательная смесь, подобранная врачом, которая помогает Никите поддерживать здоровье и чувствовать себя лучше.
К сожалению, получить лечебное питание после 18 лет в России очень непросто. По программе госгарантий его должны обеспечивать за счет средств регионального бюджета. Однако большинство регионов пока не урегулировали вопрос в своем законодательстве и не выделили финансирование. Мы помогаем семьям с юридической стороной вопроса и покупаем питание, когда от региона ждать его получения слишком долго.
К сожалению, получить лечебное питание после 18 лет в России очень непросто. По программе госгарантий его должны обеспечивать за счет средств регионального бюджета. Однако большинство регионов пока не урегулировали вопрос в своем законодательстве и не выделили финансирование. Мы помогаем семьям с юридической стороной вопроса и покупаем питание, когда от региона ждать его получения слишком долго.
Сделать пожертвование
Нажимая на кнопку "Поддержать", вы даете согласие на обработку персональных данных
Истории других ребят
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
ФОТО (слева направо): © Андрюхина Анастасия, Евгения Бабская, Наталья Васильева (2 фотографии), Надежда Фетисова
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
поддержать