Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в спинном мозге отмирают моторные нейроны, и мышцы постепенно слабеют. Чем тяжелее тип СМА, тем тяжелее симптомы. Дети с самым тяжелым — 1 типом СМА — не могут ходить, держать голову, сидеть, постепенно перестают самостоятельно глотать и дышать. Однако если ребенок вовремя начал получать лекарственную терапию, реабилитационную и иную поддержку, то таких тяжелых симптомов не будет.
В раннем детстве Ване ставили СМА самого тяжелого, но потом поменяли диагноз на чуть более легкий — 2 тип. Сейчас Ваня получает от государства уколы препарата «Спинраза», которые стабилизируют его состояние. Благодаря вашей помощи мы также можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми сохранить качество жизни, несмотря на болезнь, и дать шанс на самореализацию.