Ваня
и дистант
Раз в год Ваня со своей мамой приезжает на реабилитацию в Москву. Летом 2019 года во время этой поездки наша коллега Ольга организовала Ване экскурсию в штаб-квартиру Яндекса — Ваня их фанат. Два события удачно пересеклись — и получилось маленькое чудо.
Поступление в Яндекс Лицей тоже было мечтой Вани, и через два года исполнилась. Тут уже обошлось без нашей помощи — все благодаря упорству Вани и некоторой усидчивости мамы.
Два раза в неделю — по вторникам и пятницам — Ваня подключался к онлайн-классу и изучал язык программирования Python. И каждый день вечером он решал задачи и набирал баллы. 1 балл = 10 сложных задач или 20 средних. К концу курса Ваня накопил больше заветных 45 баллов и перевелся на второй курс.
Поступление в Яндекс Лицей тоже было мечтой Вани, и через два года исполнилась. Тут уже обошлось без нашей помощи — все благодаря упорству Вани и некоторой усидчивости мамы.
Два раза в неделю — по вторникам и пятницам — Ваня подключался к онлайн-классу и изучал язык программирования Python. И каждый день вечером он решал задачи и набирал баллы. 1 балл = 10 сложных задач или 20 средних. К концу курса Ваня накопил больше заветных 45 баллов и перевелся на второй курс.
Один раз нужно было написать приложение на PyQT. Тогда он написал музыкальный плеер — небольшое подражание любимым онлайн-плеерам. Ваня вообще меломан, в свободное время слушает корейскую группу BTC и итальянскую группу Maneskin. Иногда Ваня смотрит сериалы, предпочитая исторические и политические сюжеты.
В прошлом году Ваня закончил 11-й класс. Как и все, сдавал ЕГЭ — для этого домой к Ване и его маме приезжала комиссия. Потом Ваня поступил в Университет «Синергия». Это тоже онлайн, но не в записи, а в режиме реального времени — с преподавателями и группой. Здесь Ваня изучает кибербезопасность.
Прошлым летом все та же Оля организовала Ване экскурсию в «Лабораторию Касперского». Потом с Ваней связывались два сотрудника оттуда и рассказывали о нюансах своей каждодневной работы.
Пальцы легко касаются клавиатуры макбука — его Ване на Новый год подарил один из благотворителей. Ваня выбрал модель с механизмом клавиатуры типа «бабочка»: у такой клавиатуры более короткий ход, а нажатие в углу всегда приводит в активации кнопки. Иногда он пользуется экранной клавиатурой.
У Вани спинальная мышечная атрофия, и он почти обездвижен. Несмотря на диагноз, он посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам, игре в них он даже обучал родных и знакомых.
В прошлом году Ваня закончил 11-й класс. Как и все, сдавал ЕГЭ — для этого домой к Ване и его маме приезжала комиссия. Потом Ваня поступил в Университет «Синергия». Это тоже онлайн, но не в записи, а в режиме реального времени — с преподавателями и группой. Здесь Ваня изучает кибербезопасность.
Прошлым летом все та же Оля организовала Ване экскурсию в «Лабораторию Касперского». Потом с Ваней связывались два сотрудника оттуда и рассказывали о нюансах своей каждодневной работы.
Пальцы легко касаются клавиатуры макбука — его Ване на Новый год подарил один из благотворителей. Ваня выбрал модель с механизмом клавиатуры типа «бабочка»: у такой клавиатуры более короткий ход, а нажатие в углу всегда приводит в активации кнопки. Иногда он пользуется экранной клавиатурой.
У Вани спинальная мышечная атрофия, и он почти обездвижен. Несмотря на диагноз, он посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам, игре в них он даже обучал родных и знакомых.
Мама иронизирует, держа Ваню на руках:
— С Яндексом не соскучишься. Он давал адреналин не только ребенку, но и маме.
Ваня добавляет:
— Чтобы задача решалась и код писался, нужно вдохновение.
— С Яндексом не соскучишься. Он давал адреналин не только ребенку, но и маме.
Ваня добавляет:
— Чтобы задача решалась и код писался, нужно вдохновение.
Мама говорит, что у Вани дар преподавания.
Но сейчас на преподавание времени совсем не остается.
— Ваня всегда жизнерадостный, веселый, улыбающийся и добрый мальчик. Своими силой духа, мужеством и терпением он может послужить примером для многих нас. Я очень сильно люблю своего сына и горжусь им, который с каждым днем превращается в настоящего мужчину, всегда способного поддержать советом, посочувствовать и даже оказать помощь. «Терпение — благодетель», — так всегда говорит мой сын, когда мне бывает тяжело.
Все эти годы и сейчас Ваню поддерживает Служба сопровождения случая (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в спинном мозге отмирают моторные нейроны, и мышцы постепенно слабеют. Чем тяжелее тип СМА, тем тяжелее симптомы. Дети с самым тяжелым — 1 типом СМА — не могут ходить, держать голову, сидеть, постепенно перестают самостоятельно глотать и дышать. Однако если ребенок вовремя начал получать лекарственную терапию, реабилитационную и иную поддержку, то таких тяжелых симптомов не будет.
В раннем детстве Ване ставили СМА самого тяжелого, но потом поменяли диагноз на чуть более легкий — 2 тип. Сейчас Ваня получает от государства уколы препарата «Спинраза», которые стабилизируют его состояние. Благодаря вашей помощи мы также можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми сохранить качество жизни, несмотря на болезнь, и дать шанс на самореализацию.
В раннем детстве Ване ставили СМА самого тяжелого, но потом поменяли диагноз на чуть более легкий — 2 тип. Сейчас Ваня получает от государства уколы препарата «Спинраза», которые стабилизируют его состояние. Благодаря вашей помощи мы также можем помочь сохранить Ване, его маме и другим семьям с тяжелобольными детьми сохранить качество жизни, несмотря на болезнь, и дать шанс на самореализацию.
Сделать пожертвование
Нажимая на кнопку "Поддержать", вы даете согласие на обработку персональных данных
Истории других ребят
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
ФОТО (слева направо): © Андрюхина Анастасия, Евгения Бабская, Наталья Васильева (2 фотографии), Надежда Фетисова
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
поддержать